Det går framåt

Njurvärdet går nedåt. Hon benämns som avdelningens friskaste patient. En sjuksköterska berättade att hon aldrig tidigare sett en så liten utan andningsstöd. Nu håller vi tummarna för att det fortsätter på det här spåret.

Man vågar dock aldrig slappna av helt. Bakslag kan komma fort och oväntat, vilket jag också fått höra några berättelser om under tiden här. Vi hoppas dock innerligt att hon slipper det. Det hade varit så himla skönt om allt bara kunde gå enligt planen framöver.

Annonser

Njurarna fungerar bättre

Njurvärdet har sjunkit, så nu hoppas vi att det fortsätter så och går ner till normala nivåer.

Idag har hon även fått hjärta och hjärna kollade med ultraljud. Hennes öppetstående ductus är oförändrad, så eventuellt kommer hon få medicin som kan skynda på att den stänger sig. I hjärnan såg allt bra ut, och det fanns inga tecken på blödningar.

Hon blev även av med sin grimma inatt, eftersom den ändå bara åkte ur. Idag har hon därför provat att vara helt utan andningshjälp, vilket fungerat jättebra.

Hon är dagligen ute ur kuvösen några timmar för att höra våra hjärtslag och känna våra andetag, eftersom det hjälper till i utvecklingen. Själv skulle jag verkligen behöva sova bättre, det börjar bli lite katastrof på den punkten. Sängarna här är fantastiskt obekväma, så jag vaknar flera gånger per natt av att det gör ont i operationssåret eller bäckenet.

En grimma

Idag har sparv fått en grimma istället för den stora masken hon hade innan. Planen är då att hon ska ha två piggar in i näsan, som ger ett ökat tryck vid andning och på så vis hjälper henne (syrgas har hon som sagt aldrig behövt). Problemet är bara att hon är väldigt liten, och grimman är inte fullt så liten, så piggarna åker ur hela tiden. Det räcker med att hon rör på sig, så åker piggarna ur och blåser rakt på ögonen istället. Så har det varit hela dagen, och först nu skulle sjuksköterskan ta upp problemet med läkaren. Piggarna har ändå åkt ur väldigt snart efter att vi/personalen satt i dom, varje gång. Och eftersom det blåser mot ögonen har hon bara kisat, och inte velat öppna dom helt idag. Hoppas verkligen att dom hittar någon annan lösning på det hela, om hon så ska behöva få tillbaka masken.

I övrigt är det som tidigare. Njurvärdet är högt utan synbar anledning (men verkar ha stabiliserat sig åtminstone), men resten ser bra ut.

Bild på hur hon ser ut med grimman får jag ladda upp imorgon, för just nu finns det ett stort behov av sömn som inte riktigt funkar ihop med att hämta kamerans minneskort. Vi fick byta till ett så kallat familjerum igår, vilket ungefär är synonymt med en hytt på en finlandsfärja. Sängarna är lika dåliga som på en sådan också, så någon vidare kvalitetssömn blir det inte på det här stället tyvärr. Nu vill vi mest hem, men så länge hon har behov av den vård som bara kan erbjudas här blir vi kvar.

Njurar

Idag har vi pratat med två njurläkare. Sparvens njurvärde är fortsatt förhöjt (det ligger ungefär tio gånger så högt som normalt), men dom hittar ingen anledning till varför. Och samtidigt är alla andra värden bra, hon samlar inte på sig vatten i kroppen och är pigg. Just nu är planen därför att avvakta och göra nya undersökningar nästa vecka för att se hur njurarna utvecklas. Har vi tur så beror det höga värdet bara på att njurarna är omogna och behöver mer tid.

Vi blir alltså kvar i Stockholm minst en vecka till. Men det gör inte så mycket. Det är ju här specialistkompetensen finns. Det vore värre att flytta henne närmre hem och sen riskera att behöva flytta tillbaka igen, då har hon det bättre om hon får stanna här från början.

Jag och Danne har även varit på blixtvisit hemma för att hämta kläder. Det var himla bra för själen att få träffa djuren för första gången på tre veckor, även fast jag inte hann klappa på dom så mycket som jag hade velat. Men det var också väldigt utmattande fysiskt. Mina infektionsvärden har gått ner (men är inte på noll än), men mycket smärta kvarstår. Nu är det väl ungefär 50/50 mellan vanligt gående/stående och rullstol, ser fram emot när jag slipper den helt.

Nätverket här på sjukhuset krånglar lite, så det är svårt att ladda upp bilder. Ni behöver dock inte vara oroliga för de skriverier det varit om att patienter flyttas härifrån och att personalen tvingas stanna på övertid för bevakning av patienter. Inne i vårt kuvösrum har det mesta funkat som vanligt ändå, med skillnaden att datorn står och plingar ibland.

Evig väntan

Hela dagarna består av väntan. Vi väntar på ronder, på svar, på att den blå lampan ska ha lyst färdigt, på undersökningar, på information. Väntan, väntan, väntan.

Idag har vi fått veta att sparv har haft någon typ av stopp i njurarna, som sen löst upp sig. Men värdena är fortsatt höga. Nu har hon dessutom hamnat lågt i natrium och högt i kalium, och får ett extra dropp för att försöka jämna ut det.

En flytt blir troligen inte av under denna veckan, vilket dom förut sagt kan ske. Detta eftersom dom vill hinna kolla mer på njurarna först. Imorgon kommer en njurläkare, förhoppningsvis leder det till att vi får lite mer koll på situationen och vad värdena samt att de inte hittar någon anledning innebär.

Annars har dagen sett ut som alla andra. Vi väntar och väntar, hon får komma ur kuvösen en stund, och sen väntar vi lite till. Jag förstår inte hur det kan kännas som att dagarna går så himla fort.

Hon har nu klarat över en vecka (8,5 dygn till och med) ute i verkligheten utan något annat än njurproblemen, det får ändå ses som en seger.

Grattis Lillfisk!

Idag fyller världens bästa chokladdjur tre år. Vi får fira i efterskott, men det bryr han sig nog inte så mycket om. Han blir glad oavsett vilken dag han får nya leksaker och godis.

Tillbaka till solen

Den blå solarielampan som hon blev av med igår är tillbaka idag. Det betyder inte så mycket egentligen, mest bra att dom tar det säkra före det osäkra och sätter tillbaka behandlingar som behövs. Skulle nog inte ens kalla det ett bakslag, eftersom hon inte varit utan särskilt länge.

Igår var hon iväg på undersökning av njurarna, men vi har inte fått svar på vad den visade än. Just nu är Danne på massage, som jag gett honom för att han ställt upp för mig dygnet runt den senaste veckan (och väldigt mycket även innan dess). När han kommer tillbaka har förhoppningsvis läkaren hunnit informera sjuksköterskan som har hand om henne idag, så att hon i sin tur kan informera oss. Men eftersom det dröjer med svaret så antar jag tills vidare att dom inte hittat något allvarligt.

Själv mår jag inte särskilt toppen just nu. Det har varit snart tre oerhört intensiva veckor, samt all problematik som var redan innan dess, och det börjar märkas att kroppen skulle behöva en paus. Så jag ligger lite lågt och försöker ta mig fram en timme i taget. Mina infektionsvärden är i alla fall på väg nedåt, så det är bestämt att antibiotikakuren bara behöver pågå några få dagar till. Förhoppningsvis ska även smärtan gå ner nu när infektionen försvinner, för just nu är det till och från outhärdligt och jag behöver fortfarande morfinkapslar för att kunna gå korta sträckor (och jag får trots mycket smärtstillande sånna huggsmärtor att benen viker sig).

Hennes fötter motsvarar bredden av tre av mina fingrar. Och då har jag ändå ganska små händer.